Enfermedad cronica y familia

Epilepsia, dabetes,
disforia muscular, fribrosos quistica,
asma, autismo, esquizofrenia,
cancer, paraplegia, entre otras

Papel de la familia
como cuidadores
Reestructurar de la familia
reacciones ante el desajuste

Comunicación de la noticia

Activación de mecanismos de defensa

Negación de la realidad transitoria
Proyección
Auto-culpabilidad
Regresión
Represión
Reparación

Ciclo de la familia con enfermedad crónica

Roland (1987) ciclo de vida familiar
con enfermedad cronica

Inicio: súbito y progresivo
adaptación familiar
Curso:
Progresivo: progresa con severidad
Constante: aparece un síntoma
Episodio: periodos asintomáticos
Desenlace: muerte e incertidumbre
a la mejora

Fases desde la perspectiva
Psicosocial en la enfermedad
cronica

Crisis: aparición de los síntomas
luego del DX, periodo de ajuste
educación a la enfermedad
adaptación al cambio
Crónica: vivir el día a día con la
enfermedad crónica
Terminal: la muerte esta en la
vida familiar, asumir la muerte

Profesional y la Familia
ante la notificación de la
enfermedad crónica

Quien da la noticia debe
generar confianza, respeto,
empatia, comprensión, incentivar
la esperanza, aclarar el proceso,
reducir culpas, apoyar emocionalmente
orientar en cuidados, preparar a los
padres en caso de muerte, y guiar
el proceso luego de la misma
gener

Evaluar la dinámica familiar
reconocer los mecanismos de defensa
comprometer a la familia en el tratamiento

manejo de la condición
del crónico caracterizada por:

Repartición del poder
Adopción de nuevas decisiones
La madre adopta el rol de cuidadora
y crea una relación simbólica con
el hijo enfermo
El padre tiende a refugiarse en el trajo
En algunos casos los hermanos son
resentidos yy muestras déficit académicos

Tipos de intervención hospitalaria

Modelo de intervención
psicosocial (Lizasoain 1993)

Activación previa de la hospitalizacion

Familiarizacion den NNA
con el entorno

Explicación sobre los diferentes
pasos de la intervencion

Familiricaion de la intervencion
con padres e hijos

Sala de juegos

Lugar donde el paciente
mantiene la tranquilidad y escolarizacion

Hospitalizacion

Orientar a padres para la atención
del hijo en casa

Reducción del estrés la
ansiedad y el dolor fisico

Entrenamiento de relajación muscular
Estrategias para aprender a manejar y tolerar el dolor
Entrenamiento de habilidades sociales

Aprendizaje vicario del trauma
(Caplan 1993)

buscar homónimo con las mismas características, pero que haya superado el estrés
y haya conseguido estrategias para enfrontar la enfermedad

Modelo de ayuda de OREM

Intervencion en adolescentes
el paciente y el cuidador trabajaran en el diseño de acciones de auto cuidado
las acciones van de acuerdo a las limitaciones del paciente

Intervencion familiar e individual
en busca de la estabilidad

Puntos claves del proceso

El terapeuta actúa como negociador
los miembros de la familia actúan como terapeutas
Facilita

la forma mas habitual de preparar a los
pacientes y a a las familias es por medio
de la informacion

Es esencial mantener la sensación de seguridad
en los niños.
Asegurar que el niño no sienta temor de ser
abandonado por sus padres.
Informar a padres e hijos de como van a cambiar.
las actividades durante el proceso de hospitalizacion.
Facilitar objetos del ambiente familiar para fortalecer las seguridad del niño.
Llevarle regalos
No llorar delante del niño

El tipo de intervención mas optima es el
que se centra en el enfermo y en el conjunto
familiar en el que se debe incluir

Realizar una valoración de la familia
y del afectado
ayudar a reconocer los logros por mas pequeños
que sean
que cada miembro disponga de tres momentos
(tiempo para uno mismo, tiempo para la relación
de los dos y tiempo para la familia)
Elevar el autoestima
Potenciar habilidades de ocio
Favorecer vínculos sociales
Incita a que la pareja busque momentos de
intimidad.