ELA

La esclerosis lateral amiotrófica (ELA) es un grupo de enfermedades neurológicas raras que involucran principalmente las células nerviosas (neuronas) responsables de controlar el movimiento de los músculos voluntarios. Estos músculos son los responsables de movimientos como masticar, caminar y hablar. La enfermedad es progresiva, lo que significa que los síntomas se empeoran con el tiempo. En la actualidad, no hay cura para la ELA ni tampoco un tratamiento eficaz capaz de detener o revertir la evolución de la enfermedad.

Se están realizando estudios en este sentido, recientemente un estudio aseguraba que una dieta rica en ácidos grasos omega 3 podría prevenir la esclerosis lateral amiotrófica.

Riluzol (Rilutek): este medicamento parece enlentecer el avance de la enfermedad en algunas personas, tal vez al reducir los niveles de un mensajero químico en el cerebro (glutamato) que a menudo se encuentra presente en altos niveles en las personas con esclerosis lateral amiotrófica. El riluzol se toma en forma de píldora y puede provocar efectos secundarios, como mareos, afecciones gastrointestinales y cambios en la función hepática.Edaravone (Radicava): la Administración de Alimentos y Medicamentos aprobó su uso en 2017 sobre la base de un ensayo clínico de seis meses que demostró que el edaravone redujo el deterioro del funcionamiento cotidiano relacionado con la esclerosis lateral amiotrófica. El medicamento se administra mediante infusión intravenosa (en general, entre 10 y 14 días seguidos, una vez al mes) y los efectos secundarios pueden comprender hematomas, alteraciones en la marcha, urticaria, inflamación y dificultad para respirar.

Atención respiratoria. Con el tiempo, tendrás más dificultad para respirar cuando tus músculos se debiliten. Es posible que los médicos evalúen tu respiración regularmente y te proporcionen dispositivos que te ayuden a respirar durante la noche.Puedes optar por la ventilación mecánica para que te ayude a respirar. Los médicos insertan un tubo en un orifico que se crea quirúrgicamente en la parte delantera del cuello que lleva a la tráquea (traqueotomía), y el tubo se conecta a un respirador.Fisioterapia. Un fisioterapeuta puede abordar distintas cuestiones, como el dolor, el caminar, la movilidad, la inmovilización y los equipos requeridos para que puedas ser independiente. La práctica de ejercicios de bajo impacto puede ayudarte a conservar el estado cardiovascular, la fuerza muscular y la amplitud de movimiento durante tanto tiempo como sea posible.Un fisioterapeuta también puede ayudarte a adaptarte a un dispositivo de inmovilización, un andador o una silla de ruedas, y puede sugerirte dispositivos, como rampas, que te faciliten el desplazamiento.La actividad física regular también puede ayudar a mejorar tu sensación de bienestar. El estiramiento adecuado puede ayudar a prevenir el dolor y a que la función de tus músculos sea la mejor posible.Terapia ocupacional. Un terapeuta ocupacional puede ayudarte a encontrar modos de seguir siendo independiente, a pesar de la debilidad de las manos y los brazos. Los equipos de adaptación pueden ayudarte a llevar a cabo actividades diarias, como vestirte, asearte, comer y bañarte.Un terapeuta ocupacional también puede ayudarte a modificar tu casa para facilitar la accesibilidad si tienes problemas para caminar de manera segura.Los terapeutas ocupacionales también cuentan con una buena comprensión de cómo la tecnología de asistencia y las computadoras pueden usarse, incluso si tienes debilidad en las manos.Terapia del habla. Dado que la ELA afecta los músculos que usas para hablar, la comunicación es un asunto problemático en las personas con ELA avanzada. Un logopeda puede enseñarte técnicas de adaptación para hacer que tu habla se entienda con mayor claridad. Los logopedas también pueden ayudarte a explorar otros métodos de comunicación, como un tablero alfabético o, simplemente, un bolígrafo y papel.Pregúntale a tu terapeuta acerca de la posibilidad de pedir prestados o alquilar dispositivos como tabletas con aplicaciones «texto a voz» o equipos basados en computadoras que cuenten con habla sintetizada para que te ayuden a comunicarte.Apoyo nutricional. Tu equipo trabajará contigo y tus familiares para garantizar que estés comiendo alimentos que sean fáciles de tragar y satisfagan tus necesidades nutricionales. Con el tiempo, quizá necesites una sonda de alimentación.Apoyo psicológico y social. Tu equipo puede incluir un asistente social para que te ayude con los asuntos financieros, el seguro médico, la obtención de los equipos y el pago de los dispositivos que pudieras necesitar. Psicólogos, asistentes sociales y otros pueden proporcionarles apoyo emocional a ti y a tus familiares.