av julian alejandro bello sandoval grupo d för 4 årar sedan
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TIENEN
caso repetido, se consideran repetidos los casos que tengan el mismo número de identificación,
actualizar la información de cualquier variable susceptible de modificación
descartado por error de digitación, este ajuste se usa cuando se cometió un error en las variables que no pueden ser modificadas
caso descartado por clínica o laboratorio porque no cumple la definición de caso, es decir no es una enfermedad huérfana.
• Búsqueda de fuentes secundarias usando el listado de enfermedades huérfanas vigente que cuenta con código CIE 10
Caso en tratamiento certificado por junta de profesionales en salud
Caso nuevo confirmado con criterios clínicos
Caso nuevo confirmado con prueba diagnóstica estándar
Justificación para la vigilancia
vigilancia
Objetivos
• Garantizar el reporte por única vez de casos nuevos de pacientes diagnosticados • Recopilar datos de las características sociodemográficas y epidemiológicas básicas de los pacientes
La Resolución 946 de 2019,ART 5
notificación de los casos de enfermedades huérfanas al Sivigila, de conformidad con el Protocolo de Vigilancia en Salud Pública
La Ley 1392 de 2010, ART 7
implementa un sistema de información de pacientes con enfermedades huérfana
El Decreto 1954 de 2012,ART 4
la recolección de información se realizará en dos fases
Recolección y procesamiento de los datos.
se realizará desde el Sivigila con periodicidad semanal a la Dirección de Epidemiología a Demografía del Ministerio de Salud y Protección Social para que de esta área se coordine su migración al SISPRO.
ningún otro organismo de administración, dirección, vigilancia y control, podrán modificar, reducir o adicionar los datos,
Orientación de la acción
8. Comunicación del riesgo
Adicionalmente la mesa nacional de enfermedades huérfanas liderada por Ministerio de Salud y Protección Social que se reúne una vez al mes
circulares externas específicas
SubtInforme quincenal epidemiológico nacional (IQEN): se publica anualmente con la información de las enfermedades huérfanas raras más frecuentes
ABC de la vigilancia del evento: se publica anualmente durante el Día Mundial de las enfermedades huérfanas
Informe semestral de periodo epidemiológico, donde se presenta un análisis más detallado de la información preliminar obtenida a través del Sivigila
Publicación por periodo epidemiológico de infografía, donde se da a conocer la información y el análisis preliminar
Acciones colectivas
Identificar posibles conglomerados a partir del análisis de la distribución geográfica, y realizar acompañamiento a la investigación
Acciones individuales
Guía de práctica clínica (GPC)
-RIAS
Analisis de informacion
se realiza de manera trimestral mediante estadística descriptiva e incluye el análisis del comportamiento y la tendencia de las enfermedades
Anualmente se realizará análisis de las enfermedades huérfanas-raras más prevalentes mediante mapas de calor
Semestralmente se calculan dos indicadores que dan cuenta del proceso de vigilancia y del comportamiento de la morbilidad por enfermedades
los usuarios son
la comunidad médica y comunidad en general
las Instituciones Prestadoras de Servicios de Salud (IPS), la Administradora de los Recursos del Sistema General de Seguridad Social en salud (ADRES)
las Entidades Administradoras de Planes de Beneficios (EAPB)
las Direcciones departamentales, distritales y municipales de salud
el Ministerio de Salud y Protección Social (MSPS)
Conocimientos sobre la incidencia de casos, prevalencia, mortalidad, número de casos identificando los recursos, evitar el fraude y garantizar que cada paciente y su cuidador o familia en algunos casos, reciba el paquete de para su atención
Se realizo un estudio
ENSERio(Estudio de necesidades socio sanitarias de afectados por enfermedades raras)
el promedio de tiempo entre la aparición de los primeros síntomas hasta la consecución del diagnóstico es de 5 hasta 10 años.
Consecuencias
agravamiento de la enfermedad (27,98%) más común entre los afectados por cuadros de tipo respiratorio
tratamiento inadecuado (27,26%) más evidente en los pacientes con discapacidades psiquiátricas
no recibir apoyo ni tratamiento (42,75%) siendo más visible en los pacientes con enfermedades del sistema locomotor
Según la OMS 7 000 enfermedades huérfanas-raras afectan al 7% de la población mundial
Colombia
prevalencia 1 por cada 5.000 personas
De acuerdo con las cifras del censo inicial realizado en 2013, más los reportes de casos nuevos al SIVIGILA
al menos 31.870 personas
Bogotá (8.901 casos), Antioquia (5.889 casos), Valle del Cauca (4.154 casos)
81,6 % de los diagnósticos se concentraron en el régimen contributivo 55,6 % se concentraron en el sexo femenino
esclerosis múltiple (1.843 casos), la enfermedad de Von Willebrand (1.665 casos), deficiencia hereditaria del factor VIII (1.576), síndrome de Guillain Barré (1.363), miastenia gravis (1.070), fibrosis quística (871), hipopituitarismo (845), esclerosis sistémica progresiva (756) enfermedades de las neuronas motoras (751)
Unión Europea
Las enfermedades más frecuentes
• ausencia bilateral congénita de conductos deferentes, • lupus eritematoso cutáneo, • síndrome de poliposis hiperplásica, • síndrome de Noonan, • obesidad debida a la deficiencia de receptor de melanocortina 4 • el conducto arterioso persistente
50 casos por cada 100 000
•Cáncer gástrico
49,2 casos por 100 000
•Carcinoma de células escamosas de cabeza y cuello
49 casos por 100 000
• tumores germinales seminomatosos de testículo
46,01 por 100 000
• deficiencia congénita de globulina fijadora de tiroxina
46 por 100 000
• hemofilias, • la distrofia muscular de Duchenne • el sarcoma de Ewing • la enfermedad de Von HippelLindau
un caso o menos por cada 100 000 personas
